Рост исков против регионов из-за отказа в жизненно важной терапии
В России значительно увеличилось число судебных разбирательств, инициированных взрослыми пациентами с редкими (орфанными) заболеваниями, которым региональные власти отказывают в предоставлении бесплатных лекарственных препаратов. По данным за 2024 год, количество таких исков выросло на 22% по сравнению с предыдущим годом. Эксперты отмечают парадоксальную ситуацию: успешная деятельность государственного фонда «Круг добра», обеспечивающего детей до 19 лет необходимыми медикаментами, приводит к тому, что болезнь часто не прогрессирует до инвалидности. Однако после достижения совершеннолетия эти пациенты переходят под ответственность регионов, где бесплатное лечение доступно лишь при наличии подтвержденной инвалидности. Общественные организации настаивают на отмене этого условия, хотя и признают, что региональные бюджеты испытывают дефицит средств для покрытия таких расходов.
В 2024 году российские суды рассмотрели 127 исков, касающихся непредоставления льгот и государственных гарантий орфанным пациентам, что на 22% больше, чем 99 дел в 2023 году. Об этом сообщила юрист и член экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья Наталья Смирнова, которая собрала статистику из правовых систем «Консультант Плюс», ГАРАНТ и ГАС «Правосудие». В первом квартале 2025 года уже зарегистрировано 36 таких дел, что свидетельствует о рассмотрении более 10 подобных исков ежемесячно.
Госпожа Смирнова подчеркивает, что подавляющее большинство истцов — взрослые пациенты. За два года ими было подано 220 исков, тогда как дети фигурируют в «минимальном количестве» дел.
Следует напомнить, что пациенты с орфанными заболеваниями в возрасте до 19 лет получают необходимые медикаменты благодаря государственному фонду «Круг добра». После достижения этого возраста финансирование их лечения должно осуществляться из федерального и региональных бюджетов. При этом фонд оказывает помощь пациентам с 96 заболеваниями, тогда как государство берет на себя ответственность за лечение лишь 28 из них: 11 диагнозов входят в федеральные программы, а еще 17 обеспечиваются препаратами за счет регионов. Дополнительное региональное ограничение заключается в том, что бесплатные лекарства положены только пациентам с инвалидностью первой или второй группы, так как льгота привязана к статусу, а не к медицинским показаниям.
По расчетам Натальи Смирновой, около 78% всех исков связаны с заболеваниями, не включенными в 28 государственных программ. К ним относятся, например, нейрофиброматоз первого типа, спинальная мышечная атрофия, гипофосфатазия, дефицит лизосомной кислой липазы, семейная средиземноморская лихорадка, синдром короткой кишки и Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит. Парадоксально, но пациенты с такими тяжелыми диагнозами часто не имеют инвалидности и по этой причине не могут получить бесплатные лекарства от региональных властей. Как отмечают эксперты, косвенной причиной этой проблемы является эффективная работа фонда «Круг добра».
«Чем раньше ребенок начинает терапию, тем более положительные результаты лечения мы видим. Это означает, что мы не доводим его до инвалидизации, — объясняет Анна Чистопрудова, учредитель организации помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». — Но по достижении 19 лет, при отсутствии инвалидности, пациент часто оказывается без лекарственного обеспечения и вынужден прекратить лечение. Это со временем неминуемо приведет к его инвалидизации, невозможности работать и полноценно жить».
Она отмечает, что в России уже более 600 детей с нейрофиброматозом получают лечение за счет фонда «Круг добра». В 2025 году 37 из них достигнут 19-летнего возраста и перестанут находиться под опекой фонда, а в следующем году таких будет уже минимум 42. Главным препятствием для продолжения лечения, по словам госпожи Чистопрудовой, является именно требование наличия инвалидности.
Пациентское сообщество настаивает на изменениях
Председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова сообщила, что пациентское сообщество неоднократно обращалось к органам власти с просьбой обеспечить доступность терапии для взрослых орфанных пациентов без привязки к статусу инвалида, но эти обращения пока не принесли желаемого результата.
«Ситуацию с обеспечением взрослых пациентов усложняет отсутствие единых регистров — полных списков таких людей, что не позволяет оценить их реальную потребность в терапии. Это еще одна задача, требующая решения», — говорит госпожа Мясникова. Анна Чистопрудова соглашается, что в стране до сих пор не выстроена единая система оказания медицинской помощи для взрослых орфанных пациентов, и фактически каждый вынужден бороться за себя в одиночку. Она отдельно выделяет Кемеровскую, Воронежскую, Новгородскую и Московскую области, Пермский край и Санкт-Петербург, где местные власти предпринимают усилия, чтобы «подхватить» совершеннолетних выпускников «Круга добра». Однако, как она уточняет, «это опять же касается пациентов, имеющих инвалидность. Если инвалидности нет или пациенту установлена третья группа, шансов на продолжение лечения значительно меньше. И мы наблюдаем это на практике».
Согласно подсчетам эксперта Госдумы, наиболее частыми ответчиками по делам о нарушении прав пациентов выступают органы исполнительной власти субъектов РФ, курирующие сферу здравоохранения. Иски также подаются в отношении медицинских организаций, как правило, по месту жительства пациента. Фонд «Круг добра» участвовал в качестве ответчика лишь в одном судебном разбирательстве, причем пациенту в иске было отказано. За проанализированный период 68% исков пациентов были полностью удовлетворены, 26% — удовлетворены частично, а в 6% случаев было отказано. Наталья Смирнова отмечает, что судебная система де-факто выполняет несвойственную ей правоприменительную функцию: «Решение суда становится юридическим фактом, порождающим для минздрава субъекта РФ обязательство по выделению конкретному пациенту денежных средств на приобретение лекарства. Тогда как данное обязательство существует априори из нормы закона».
