Всероссийский союз пациентов (ВСП) обратился к председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с призывом увеличить бюджет, выделяемый на закупку лекарственных препаратов для граждан, страдающих от редких и социально значимых заболеваний. В своем обращении организация указала на проблемы с приобретением медикаментов для лечения гемофилии, злокачественных новообразований и рассеянного склероза, возникшие из-за недостаточного финансирования. В ответ Минздрав РФ заверил, что текущие запасы этих препаратов в среднем рассчитаны на срок от трех до семи месяцев, и процесс закупок продолжается.
Программа «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН), упомянутая ВСП, обеспечивает лекарствами за счет федерального бюджета пациентов с 14 специфическими заболеваниями, включая гемофилию, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, онкогематологические заболевания, рассеянный склероз и другие. На данный момент эта программа охватывает свыше 230 тысяч взрослых пациентов. Лечение еще около 15 тысяч детей с орфанными заболеваниями финансируется отдельно через фонд «Круг добра».
На 2025 год на реализацию программы «14 ВЗН» было запланировано 69,1 млрд рублей. Однако, как утверждает ВСП, уже за первые пять месяцев года потрачено 67,9 млрд рублей, при этом фактическая потребность в лекарствах, по оценкам, превышает выделенные средства более чем на 10 млрд рублей.
Организация информировала главу правительства о сообщениях из 28 регионов страны, указывающих на трудности с лекарственным обеспечением. Наиболее острая ситуация сложилась с закупками препаратов для лечения гемофилии (потребность не закрыта на сумму порядка 4,3 млрд руб.), злокачественных новообразований (около 3,1 млрд руб.) и рассеянного склероза (примерно 3,2 млрд руб.).
«Если бы программа ежегодно индексировалась хотя бы на уровень инфляции, ее текущее финансирование в 2025 году составило бы 84,6 млрд руб.,— говорится в письме ВСП.— Помимо инфляции, на стоимость и доступность препаратов в России влияют логистические сложности и колебания валютных курсов». Еще одним фактором, требующим увеличения финансирования, ВСП называет постоянный рост числа пациентов с орфанными заболеваниями. Например, с 2021 по 2025 год было выявлено более 200 новых взрослых пациентов с гемофилией и около тысячи детей. Кроме того, схемы лечения зачастую предусматривают увеличение дозировки препаратов по мере роста и набора веса пациентами.
По мнению организации, вновь стала актуальной проблема перераспределения излишков препаратов между регионами или между «детским» и «взрослым» сегментами пациентов.
«В 2021 году, когда Всероссийский союз пациентов уже поднимал этот вопрос перед правительством, проблему удалось временно решить за счет перевода финансирования лечения детей с орфанными заболеваниями из программы «высокозатратных нозологий» в фонд «Круг добра». Но спустя четыре года этот эффект, похоже, исчерпан, и вопрос лекарственного обеспечения вновь стоит остро»,— отмечается в обращении.
Алексей Федоров, эксперт по госзакупкам, подтверждает, что недостаточное финансирование является одной из главных проблем программы «14 ВЗН». «Если препарат не был приобретен за счет федеральных средств программы, регион обязан обеспечить им пациента в рамках региональной льготы. Однако регионам часто не удается добиться таких же низких цен, как федеральному центру, из-за меньших объемов закупок. В результате пациенты сталкиваются с перебоями в лечении, иногда вынуждены добиваться положенных лекарств через суд»,— пояснил он.
Господин Федоров добавил, что необходимость региональных бюджетов покрывать расходы на пациентов по программе ВЗН уменьшает возможности финансирования лечения других заболеваний, что негативно сказывается на системе здравоохранения в целом. Поэтому дополнительное выделение средств на программу «14 ВЗН» он считает «разумным решением», выгодным как для пациентов, так и для регионов и федерального центра.
Правительство выделит деньги на лечение пациентов из регионального перечня орфанных болезней
В пресс-службе Минздрава РФ сообщили, что закупка препаратов в рамках программы «уже осуществлена в объеме 70–90%». В настоящее время «проводятся дополнительные закупочные мероприятия для удовлетворения 100% годового объема». Отдельные медикаменты, в частности для пациентов с гемофилией, будут закуплены после того, как их производители завершат перерегистрацию предельных отпускных цен.
В Минздраве также уточнили, что «средний остаток» лекарств для пациентов с рассеянным склерозом, онкогематологическими заболеваниями и гемофилией «составляет от трех до семи месяцев». При необходимости, подчеркнули в ведомстве, препараты перераспределяются между регионами. Министерство заверило, что «оперативно реагирует на обращения Всероссийского союза пациентов, а также других пациентских организаций при возникновении дефицита какого-либо препарата для лечения лиц с заболеваниями из перечня 14 ВЗН».
