Совет Федерации утвердил законодательную инициативу, направленную на предоставление регионам дополнительной финансовой поддержки для обеспечения лекарственными препаратами людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Данные изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» были разработаны Министерством здравоохранения в декабре 2024 года. Согласно нововведениям, оплата лекарственного обеспечения для пациентов с орфанными заболеваниями будет производиться из средств федерального бюджета. Предполагается, что с 2026 года федеральный бюджет будет выступать в роли «страховщика» для регионов, компенсируя дефицит средств на медикаменты для этой категории граждан.
В настоящее время приобретение дорогостоящих медикаментов для лиц с орфанными заболеваниями финансируется из трех источников: государственной программы «14 нозологий», благотворительного фонда «Круг добра» и региональных бюджетов. Основная часть пациентов получает необходимые препараты в рамках госпрограммы, которая функционирует с 2008 года. К концу 2024 года число граждан с редкими заболеваниями в России составило около 70 тысяч человек.
